Register und Biobank

Nur durch eine systematische Sammlung seltener Fälle inklusive der Asservierung entsprechender Biomaterialien können wir Fortschritte auf dem Gebiet „seltene Kinderlungenerkrankungen“ erzielen.

Alle ärztlichen Kollegen und Kolleginnen, welche an der Behandlung von Kindern mit seltenen Lungenerkrankungen beteiligt sind, können von den Erfahrungen der Kollegen profitieren, wenn sie sich an das Netzwerk wenden.

Es ergibt sich für alle Beteiligten eine win-win-Situation. Neben einer verbesserten Betreuung und Behandlung der Patienten, profitieren sowoh die Ärzte-vor-Ort, als auch die beratenden Experten, welche durch den gegenseitigen Informationsaustausch ihr Wissen und ihren Erfahrungsschatz stark vergrößern.


Seinen Ursprung hat das Register und die Biobank in einer 1992 begonnen Sammlung von zunächst klinischen Fällen von Neugeborenen und Kindern mit unklaren, schweren oder chronischen respiratorischen Erkrankungen durch Prof. Dr. med. Matthias Griese in München. Bald kam dann die biochemische und funktionelle Analytik vor allem des Surfactantsystems aus bronchoalveolären Lavagen hinzu und später dann die Untersuchung der genetischen Ursachen dieser Erkrankungen. Diese eher translationalen Arbeiten wurden über viele Jahre durch die DFG gefördert; mittels einer 2004 von Prof. Griese initierten ESPED Erhebung wurde für 2 Jahre eine systematische Erfassung seltener Lungenerkrankungen in Deutschland durchgeführt und die Vorraussetzungen für die Antragstellungen beim BMBF im Rahmen von Gold.net deutschlandweit und auch auf europäischer Ebene durch e-rare geschaffen. Mit Hilfe dieser Projekte und der Unterstützung durch die Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie wird es nun möglich, eine allen offene Plattform zu etablieren und anzubieten.